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Autisme Info Service

Plateforme d'écoute

Autisme Info Service est un service de plateforme créé en 2019 ayant pour objet l'écoute et l’information sur les questions relatives à l’autisme en France. Cette plateforme a pour objet de permettre au public concerné d’obtenir des renseignements ou de se faire accompagner. Elle est portée par une association éponyme. Ses financements résultent pour les trois quarts de sources privées, et pour un quart de fonds publics.

Autisme Info Service
Logo de l’association
Cadre
Forme juridique Association loi de 1901, reconnue d’intérêt général
But Mise à disposition d’une écoute à destination des personnes concernées par l’autisme
Zone d’influence France
Fondation
Fondation 13 janvier 2018[1]
Fondateurs Florent Chapel
et Samuel Le Bihan[2]
Identité
Siège 12, rue Marcel-Doret
Clamart[3]
Président Florent Chapel[4]
Vice-président Samuel Le Bihan[4]
Déléguée générale Marion Lavergne-Chadefaux
Secrétaire Jean de Roquette-Buisson
Trésorière Sara Robert
Site web autismeinfoservice.fr

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Historique

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Samuel Le Bihan.

C'est d'abord l’association Autisme Info Service qui est fondée en [1] par Florent Chapel, publicitaire[5] et père d'un garçon autiste, militant associatif et ancien président du Collectif Autisme[6], et Samuel Le Bihan, comédien et père d’une fille autiste[2],[7],[8].

La plateforme d’écoute à l'accès gratuit est lancée le [9], à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme[2] et en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel[10].

 
Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux Personnes handicapées.

Selon une déclaration officielle publiée sur le site du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, les capacités de réponse seront doublées dès le , grâce à l'apport des équipes du Centre Ressources Autisme d’Île-de-France (CRAIF) et du Groupement national des centres de ressources autisme qui comprend des personnels qualifiés dont des psychologues, des médecins et des assistants sociaux compétents dans le domaine de l'autisme[11],[12].

Le , à l'occasion d'une nouvelle journée mondiale de sensibilisation à l'autisme tombant pendant la période de confinement dû à la pandémie de Covid-19, le président de la République Emmanuel Macron appelle le public concerné par l’autisme, lors d'une allocution officielle filmée, à prendre contact avec la plateforme d'Autisme Info Service[13],[14]. Pendant cette période de confinement, le nombre d'appels sur la plateforme est multiplié par quatre[15],[16].

D'après la journaliste Emmanuelle Dal'Secco de Handicap.fr, le lancement d'Autisme Info Service a bénéficié d'un grand renfort de communication, avec « une centaine d'articles dans les médias »[17]. L'enquête de Yanous souligne le fait que cette plate-forme soit citée « sur de multiples sites gouvernementaux et jusqu’à celui de la Présidence de la République. Une énorme visibilité qui a engendré une très large couverture médiatique, presque digne des plus grandes réformes de la Ve République »[5].

Mission

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Autisme Info Service est un service de plateforme créé en 2019 ayant pour objet l'écoute et d’information sur les questions relatives à l’autisme en France[18],[10],[7]. Le but affiché de la plateforme d’écoute est d'améliorer les capacités de dépistage et d’accompagnement des publics concernés. Santé Magazine rapporte que chaque personne accueillie doit trouver « des réponses à ses questions sur le dépistage, le diagnostic, les différentes thérapies, la scolarité, les droits des patients, ainsi que des adresses d’établissements d’accueil, d’associations, de centres culturels et sportifs accueillant des personnes autistes »[2].

Organisation de l'association

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Actions

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L’association fait réaliser en février 2019 un sondage[19] qui montre que plus de la moitié des personnes concernées manquent d’informations. 38 % d’entre elles ont attendu plus d’un an avant d’être dirigées vers un dispositif d’accompagnement[2],[7]. Pour 46 %, il a fallu attendre plus de six mois avant de trouver un professionnel de santé[2].

Selon le site du mensuel Sciences et Avenir qui reprend également les chiffres du sondage réalisé par le cabinet d’études Occurrence pour le compte de cette association, 97 % des personnes concernées par l'autisme disent avoir besoin de conseils et 78 % de ces personnes ont été confrontées à une situation où elles n'ont pas trouvé les informations relatives à l'accompagnement de leur proche autiste[20].

58 % des appels concernent les diagnostics, l'éducation et l'accompagnement, souvent pour des problématiques complexes nécessitant plus de quinze minutes d'échanges[17]. En novembre 2020, 18 mois après le lancement de la plate-forme, Florent Chapel déclare que 95 % des appelants sont satisfaits ; il existe aussi des avis de parents en sens contraire[17].

Financement et moyens

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L’association, et donc la plateforme d'écoute, est financée par des fonds privés et publics[8]. D'après l'enquête de Yanous, le financement d'AIS est privé pour plus d’un million d’euros donnés par les fondations Bettencourt-Schueller, Michelin, et Orange. Le reste du financement est public, avec 200 000 € issus de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, et 80 000 € fournis par la Région Île-de-France[5]. En 2019, dans un rapport parlementaire, les dirigeants d'AIS déclarent vouloir « fonctionner avec un financement 100 % public, compte tenu de la mission de l’association et de son périmètre qui se veut national »[5].

Elle salarie en 2020 quatre personnes à plein temps : sa déléguée générale et trois écoutants opérant les jours de semaine[7].

Partenaires

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La pertinence de cette section est remise en cause. Considérez son contenu avec précaution. Améliorez-le ou discutez-en, sachant que la pertinence encyclopédique d'une information se démontre essentiellement par des sources secondaires indépendantes et de qualité qui ont analysé la question. (février 2024)
Motif avancé : Quelle est la pertinence de cette section ? Wikipedia n'est pas une brochure publicitaire

Un comité interassociatif, regroupant notamment l’Unapei, l’Association francophone de femmes autistes, Autistes sans frontières, Agir et vivre l’autisme, Groupe SOS solidarités, la Fondation autisme et la Croix-Rouge sont également partenaire de cette association dans sa mission d'information[21],[22]

Sophie Biette, présidente de l'Adapei Loire-Atlantique et administratrice référente autisme à l'Unapei, déclare soutenir l'initiative et avoir rédigé quelques fiches pour Autisme Info Service[23] ; elle est également membre du comité inter-associatif d'Autisme Info Service.

L'absence de deux importantes associations du domaine de l'autisme, Sésame Autisme et Autisme France, a été soulignée[23],[17].

Critiques

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L'Association Autisme France se montre critique dès le lancement d'AIS, soulevant des interrogations éthiques et déontologiques, ainsi que des risques de conflits d'intérêts[23]. Alors que le dispositif de la plateforme a été renforcé pendant le confinement de 2020 par le secrétariat d’État aux Personnes handicapées, la présidente de l’association Autisme France Danièle Langloys s’interroge : « Cette plateforme téléphonique peut soutenir ou apporter de l’aide mais comment trouver quelqu’un en visio pour rassurer une personne autiste ? Ce n’est pas Autisme Info Service qui peut faire cela. » Par ailleurs, la secrétaire générale du Collectif pour la liberté d’expression des autistes Mélodie Bourger souligne que les adhérents autistes de son association utilisent peu la plateforme[24].

Le philosophe et sociologue Josef Schovanec, lui-même autiste, estime que la création d'Autisme Info Service vise à affaiblir les grandes associations traditionnelles du domaine de l'autisme en France, qui disposent de leurs propres lignes de contact, dans le cadre de la politique handicap de Sophie Cluzel, consistant en une « création d'instances officielles dépendant directement du ministère et destinées à se substituer aux associations »[25]. Il pose également la question de l'accès aux données nominatives collectées par ce service, et de l'usage qui en est fait[25].

En novembre 2020, le bimensuel Yanous publie une enquête critique à propos d'AIS, en concluant qu'« un an et demi après son lancement en fanfare, la plateforme Autisme Info Service demeure pauvre en informations en ligne et ses conseils téléphoniques apparaissent peu pertinents »[5]. Le site souligne aussi « un domaine où l’association support excelle déjà, la médiatisation : avec un spécialiste de la communication à sa tête et une journaliste de France Télévision au conseil d’administration, c’est le moins qu’elle puisse faire, mais cela n’améliore guère le quotidien des personnes autistes et leurs familles »[5]. L'enquête de la journaliste Emmanuelle Dal'Secco, pour handicap.fr, conclut en questionnant : « Les résultats sont-ils, pour le moment, à la hauteur de la promesse initiale et des fonds investis ? »[17].

Notes et références

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  1. ↑ a et b Journal officiel du .
  2. ↑ a b c d e et f Sylvie Dellus, « Lancement de la plateforme Autisme Info Service », Santé Magazine, .
  3. ↑ Site société.com, fiche sur Autisme Info Service, consulté le 11 avril 2020
  4. ↑ a et b « Pourquoi nous, parents, ouvrons Autisme Info Service, une plateforme pour enfin informer les familles », HuffPost.
  5. ↑ a b c d e et f « A quoi sert Autisme Info Service ? », sur Yanous ! Le magazine francophone du handicap, (consulté le ).
  6. ↑ AFP, « Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes », L'Obs, .
  7. ↑ a b c et d AFP, « Autisme info Service, une nouvelle plateforme pour orienter les familles », France Info, (consulté le ).
  8. ↑ a et b « Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif" », France Info, .
  9. ↑ Samuel le Bihan, parrain de la plateforme "Autisme info Service", Midi libre, consulté le .
  10. ↑ a et b « La plateforme d'écoute "Autisme Info Service" est désormais accessible », actualité sur le site du Gouvernement français.
  11. ↑ Coronavirus et autisme : une plateforme d’écoute renforcée, handicap.gouv.fr, Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées (Gouvernement français), consulté le .
  12. ↑ « Confinement : Macron annonce un assouplissement des règles pour les personnes autistes », dans Le Journal des femmes
  13. ↑ Message du Président Emmanuel Macron aux personnes qui vivent avec l'autisme sur le site de l’Élysée (dans la vidéo à 4 min 56 s).
  14. ↑ Hugues Garnier, « Confinement : Macron annonce un assouplissement des règles pour les personnes autistes », BFM TV.
  15. ↑ Johanna Amselem, « Coronavirus et autisme : désemparés, les proches cherchent des réponses », sur Yahoo! Actualités, (consulté le ).
  16. ↑ Jihane Bergaoui et Coline Vazquez, « Coronavirus : les parents d'autistes à l'épreuve du confinement, "un moment particulier..." », Europe 1, .
  17. ↑ a b c d et e Emmanuelle Dal'Secco, « Autisme info service : pas à la hauteur des enjeux ? », sur Handicap.fr, (consulté le ).
  18. ↑ Agnès Leclair, « Autisme Info Service : une ligne nationale d'aide et d'écoute pour la rentrée », Le Figaro, (consulté le ).
  19. ↑ Sondage réalisé en ligne entre le 19 et le 28 février 2019. Analyse statistique réalisée par le cabinet d’études Occurrence. 2 203 réponses obtenues (68 % des répondants sont des parents de personnes autistes, 21 % sont des proches ou des aidants, 7 % ont eux-mêmes été diagnostiqués).
  20. ↑ AFP, Autisme Info Service : une nouvelle plateforme pour aider les personnes concernées, Sciences et Avenir, , consulté le .
  21. ↑ Site bienfaitspournous.com, page "Enfin une plateforme web dédiée à l’autisme !", consulté le 10 avril 2020.
  22. ↑ Site informations.handicap.fr, page "Autisme info service : entre satisfaction et vigilance !", consulté le 5 février 2024.
  23. ↑ a b et c Emmanuelle Dal'Secco, « Autisme info service : entre satisfaction et vigilance ! », sur informations.handicap.fr, (consulté le ).
  24. ↑ « "Certains autistes ne peuvent pas survivre comme ça" : face au confinement, la délicate situation des personnes atteintes d’autisme » dans le magazine NEON.
  25. ↑ a et b « Éditorial : Les associations menacées par la pandémie », sur www.yanous.com, Yanous ! Le bimensuel du handicap, (consulté le ).

Annexes

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Articles connexes

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Liens externes

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